Julieta, tal y como es

Cristina Sánchez-Andrade, escritora y traductora, es la autora de 'El libro de Julieta', en el que nos cuenta sus vivencias con una hija con síndrome de Down. Recientemente ha publicado el libro 'Las Inviernas' (Anagrama)

up5_ruta_nopasanada_jcUno de los comentarios que más escuché, sin duda a modo de consuelo, cuando nació mi hija Julieta era el de que no me preocupara, no pasaba nada, porque los niños con síndrome de Down eran (son) “muy cariñosos”. De momento diré que, cada vez que escuchaba aquello, sentía ganas irrefrenables de abofetear al que tenía enfrente. ¿No había otra frase? ¿Es que por ser cariñosos ya no tenía que preocuparme por la discapacidad? ¿Y si mi hija encima no iba a ser cariñosa? Hay niños que lo son y niños que no lo son. Y sobre todo, ¿tenía ella que ser igual a todos los demás niños con síndrome de Down, como si fuera una más del rebaño de ovejas? Más adelante, a medida que Julieta ha ido creciendo, fui escuchando la frase en distintas situaciones. Si Julieta no adquiría conocimientos en el colegio a la velocidad de los otros niños, no importaba, porque “era muy cariñosa”; si Julieta se ponía mala cada dos por tres y había que ingresarla en el hospital, tampoco importaba, porque “qué cariñosa es”; si Julieta no hablaba, “bueno, pero se ve que es muy cariñosa”; si Julieta acababa de mojar a otro niño de arriba abajo con una pistola de agua o le había arrebatado el juguete en el parque, “qué raro porque ella suele ser muy cariñosa”.

 ¿Julieta tenía que ser igual a todos los demás niños con síndrome de Down, como si fuera una más del rebaño de ovejas?

Había siempre detrás de la frase un afán de consuelo que no conseguía consolarme en absoluto. Con el tiempo, no es que haya llegado a aceptar la frase (como tampoco acepto los otros dos clichés generalizados de que los niños con síndrome de Down “son ángeles” y “regalos de Dios”), pero sí al menos a comprender de dónde puede venir la cosa. Y esto es lo que trataré de contar aquí, desde mi experiencia como madre.

Es de todos sabido que las personas con síndrome de Down presentan un déficit en el lenguaje considerable, que varía mucho de un caso a otro (como casi todo en esta discapacidad), pero que está siempre presente, como también el retraso mental. El lenguaje constituye uno de los mayores retos en su educación, sobre todo porque las habilidades lingüísticas no van a la par con sus otras habilidades cognitivas. La diferencia principal con otro niño es que el desarrollo es más lento y a menudo queda incompleto. Les cuesta realizar generalizaciones, su memoria auditiva a corto plazo es menor, el procesamiento y comprensión de lo que oyen es más lento, tienen dificultades para seleccionar una palabra determinada, y su pensamiento abstracto, en general, es más limitado.  Además de todo esto, está el problema de la  inteligibilidad en el habla, que es muy frustrante para ellos y para nosotros. Hay problemas de articulación y de falta de tono en la voz.

Y no hay cosa que más me duela que Julieta esté tratando de explicarme algo y que yo no la entienda.

Pues bien, creo que precisamente debido a este déficit, hay otra faceta que está hiperdesarrollada en el síndrome de Down: la emocional. Y aquí enlazo con el famoso cliché. Porque no es del todo exacto que sean cariñosos. Al igual que todos los niños, si se les da cariño responden con cariño; si se les pega, se vuelven agresivos. Una característica común es que son muy sensibles, por lo que perciben con más claridad cuando los quieren o los rechazan. Esta sensibilidad hace que, cuando son queridos y bien recibidos, su cariño sea incondicional.

A pesar de que no tienen las palabras para expresarse, hay casi siempre (no voy a ser yo quien generalice ahora) un sentido del humor, una capacidad de gozo y de sorpresa ante lo cotidiano, así como una actitud empática impresionantes, dignas de un nuevo tratado emocional a desarrollar por Daniel Goleman. No es raro oír el comentario (en broma) por parte de muchos padres de que esta inusual simpatía y el carácter extrovertido “lo dan el gen de más”.  Aunque el ejemplo sea un poco burdo, es como si el que es feo, suple el defecto siendo simpático, o el que por ser ciego, tiene una capacidad auditiva especial.

¿Sensibilidad especial en los niños con síndrome de Down? ¿Potenciación de la inteligencia emocional para suplir las limitaciones del lenguaje?

Porque una cosa es carecer de lenguaje y otra bien distinta no poder o no saber comunicarse. A través de gestos, miradas, acciones y reacciones, Julieta tiene una capacidad comunicativa a veces incluso mayor que la de sus hermanos, a quienes las palabras no les sirven para explicar determinados sentimientos. Y no solo llega a revelar su estado de ánimo sino que también está muy pendiente del de los demás, cosa muy propia del que posee una inteligencia emocional desarrollada. Todos los que somos padres o convivimos con un niño o adulto con síndrome de Down sabemos que no hay cosa que más les desagrade que los que los rodeamos nos enfademos o discutamos. Les produce un profundo malestar y desconcierto percibir la ira o la tristeza en sus personas queridas, hasta el punto de que, por ejemplo, he llegado a la conclusión de que, para que Julieta no se muerda las uñas, es mucho más efectivo fingir que la visión de sus uñas mordidas me pone triste y me hace llorar, que decirle mil veces que no debe hacerlo. Verme llorar (aunque yo sé que ella sabe que estoy fingiendo) es el fin del mundo. En el caso de la ira, son capaces de hacer lo que sea por lograr que la persona supere su enfado.

Después de unos años he llegado a la conclusión de que la única receta válida para entender es universal: cruzar el puente y llegar a su territorio. Julieta, tal y como es.

¿Sensibilidad especial en los niños con síndrome de Down? ¿Potenciación de la inteligencia emocional para suplir las limitaciones del lenguaje? Tal vez… y esta es la explicación que pretendo darle aquí al cliché de que los niños con síndrome de Down son muy cariñosos. Aunque, bien pensado, ¿de qué me sirve encontrar una explicación? Todos los clichés tienen su origen en la falta de originalidad y en la pereza mental, y el que los utiliza, pues allá él.